Chłopčyku z Bresta zrabili samy darahi ŭkoł u śviecie. Hrošy na jaho źbirała ŭsia kraina
Uładu Koŭbu z Bresta, jaki naradziŭsia z redkim hienietyčnym zachvorvańniem, uviali samy darahi preparat u śviecie — «Załhiensma». Na vyratavańnie dziciaci achviaravali nieabyjakavyja biełarusy z usioj krainy, a asnoŭnuju častku sumy — 1,6 młn dalaraŭ — pieraličyła kampanija Bremor, raskazali ŭ siamji.
Historyja Ułada — adna z samych viadomych u Biełarusi. Paśla naradžeńnia chłopčyk pačaŭ słabieć nie adrazu, pieršy čas byŭ aktyŭnym. Ale na druhim miesiacy ruchu zamarudzilisia: dzicia stała mlavym, drenna hłytała, a ručki pry źmienie pialušak zastavalisia biez ruchu. Jaho baćka tady pierachvareŭ na kavid, ale ŭ niemaŭlaci simptomaŭ karanavirusa nie nazirałasia.
Dyjahnaz lekaraŭ byŭ niesuciašalnym — śpinalnaja myšačnaja atrafija (SMA 1-ha typu). Heta redkaje hienietyčnaje zachvorvańnie, kali hinuć ruchalnyja niejrony śpinnoha mozhu. Myšcy atrafirujucca, z-za čaho dzicia nie moža siadzieć, pieravaročvacca i chadzić, a z časam navat i dychać. Bieź lačeńnia dzieci z takim dyjahnazam redka dažyvajuć da dvuch hadoŭ.
«Tady zdavałasia, što śviet vakoł burycca. Nastolki ciažka było pryniać, što dzicia — invalid. Ale hetaja historyja taksama pakazała, chto jość chto vakoł ciabie. My ŭbačyli heta siarod rodnych i siabroŭ: adnyja pryjšli na dapamohu, a inšyja — nazirali zboku.
Kampanija Bremor, dzie pracuje muž, adrazu adhuknułasia i zakupiła 4 fłakony preparata «Rysdypłam» dla padtrymlivajučaj terapii da ŭviadzieńnia asnoŭnaha preparata. Heta dazvoliła vyjhrać čas i prypynić raźvićcio chvaroby», — uspaminaje mama dziciaci Volha Koŭba.
Amal hod na vyratavańnie dziciaci achviaravali nieabyjakavyja biełarusy. Siamji ŭdałosia sabrać 268 tysiač dalaraŭ. Dapamahali ŭsie: kalehi z hrupy kampanij Santa, ŚMI, błohiery, vałanciory, prosta nieabyjakavyja ludzi. Ale da finalnaj sumy było daloka.
Dabračynny zbor zakryŭ Bremor, dzie baćka Ułada pracuje naładčykam abstalavańnia. Na vyratavańnie dziciaci kampanija pieraličyła 1,6 młn dalaraŭ.
«Ludzi staralisia jak mahli: my ŭsim im biaźmierna ŭdziačnyja. Ale košt ukołu prosta zaškalvaje — stolki i za ŭsio žyćcio nie zarabić. My ŭsim sercam praciahvali vieryć, što ŭ nas usio atrymajecca. Bo ŭ Breście heta nie pieršy vypadak SMA. I dva hady tamu siamji Rudnickich vyratavać dzicia dapamoh «Savuškin».
A kali my daviedalisia, što Bremor pieraličyła nam 1,6 młn dalaraŭ, to płakali ad radaści. Ciapier my možam spadziavacca na viartańnie da zvykłaha žyćcia, choć jano budzie ŭžo inšym. Kali ty prachodziš taki šlach, to ŭśviedamlaješ sapraŭdnyja kaštoŭnaści», — pryznajecca Volha.
Samy darahi ŭkoł u śviecie małomu ŭvodzili na praciahu hadziny ŭ reanimacyi pad kantrolem miedykaŭ RNPC «Maci i dzicia». Lekary adznačyli, što pracedura prajšła paśpiachova. Ciapier Uład znachodzicca ŭ špitali pad nahladam lekaraŭ.
U jaki dzień u 2020-m mahli zdarycca pieramieny? Polski dypłamat vydaŭ knihu ab pracy ŭ Biełarusi i daŭ adkaz na heta pytańnie1
Kamientary